Автор Тема: Специалисты, медицинские подробности  (Прочитано 483 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

индира

  • Пользователь lev.I
  • **
  • Сообщений: 15
  • Пол: Женский
Продублирую здесь из раздела "Знакомимся".
"Здравствуйте все. Решила поделиться своей историей, поскольку поняла, насколько важна работа этого форума для мам, которые сталкиваются с подобным диагнозом у своих деток. Левка родился летом 2014г. С самого начала обращала на себя странная форма головки и ее размер 38 см. Каждый врач считал своим долгом указать на это и спросить кто еще у нас в семье такой головастый. Но дальше охов и вздохов дело не шло. Конечно, из-за быстрых темпов прироста головы невропатолог взяла нас «на карандаш». Обычные диагнозы типа пирамидной недостаточности и гидроцефального синдрома, 6 штук НСГ до года, две недели в неврологической больнице в 6 месяцев,  всякие диакарбы, аспаркамы… Я думаю многие прошли через это. Для меня так и оставалось загадкой, зачем все это если ребенок развивается абсолютно нормально. В год Левка хлопнулся с дивана и мы быстренько побежали в травмункт ДРКБ РТ. Там нам сказали, что все в порядке, а вот форма головы… И тут впервые прозвучал этот диагноз «скафоцефалия». Посоветовали обратиться к нейрохирургам ДРКБ РТ, желательно к Абдуллину Д.И. Спасибо большое ему, что он нас очень оперативно принял, дал направление на РКТ и предупредил, что морально надо готовиться к операции, принимать для себя это тяжелое решение. Встали в очередь на РКТ, и начались мои блуждания в просторах интернета, бессонные ночи и постоянные сомнения и страх.  Очень помог этот форум, а также подобные ему. Почитала и поняла, что многие через это прошли и у них теперь все хорошо, увидела с каким трудом люди пробиваются сквозь бюрократическую стену, чтобы решить эту проблему и сделать операцию своим деткам, и поняла, что нас сам бог привел к нашему врачу. Прошло меньше месяца, и мы легли в ДРКБ, где РКТ подтвердила наш диагноз, сагиттальный шов зарос на ¾ сзади. Лев хорошо перенес наркоз при РКТ и мы приняли решение делать операцию. Подтолкнуло к положительному  решению и то, что в отделении с нами лежали детки с гораздо более серьезными проблемами, детки которым делали операции после падения и травм головы, когда был ушиб мозга, рана не стерильная, операция экстренная, и, тем не менее, врачи отделения делали чудо. Спустя небольшое время ребятишки уже носились по коридорам и до слез спорили, есть зубная фея или нет.  Я подумала, что такие профессионалы не могут сделать плохо моему малышу. Также я узнала, что за пару недель до нас успешно провели операцию малышу с нашим диагнозом в 2,4 года, когда уже начались проблемы - повышенное ВЧД, вздувшиеся вены, головные боли.
За день до операции сдали еще раз биохимию крови, ОАК и ОАМ. В день операции с утра поставили клизму и побрили, естественно не кушали. В 10 часов утра сама подняла, завернутого в пододеяльник, Леву на 6 этаж к операционной, отдала медсестре. Слез почти не было. В 3 часа дня меня позвали к заведующему отделением Иванову В.С., где он рассказал что операция прошла как запланировано, сделано переливание крови, титановые пластины не устанавливали, обошлись нитками, ребенок в реанимации, с ним все хорошо. К 4 часам я отнесла в реанимацию сцеженное молоко, памперсы, соску, свечи нурофен и смесь. Увидев своего малыша окутанного датчиками и трубками в кислородной маске с кучей катетеров, привязанного за руки и за ноги к столу, я, конечно, не сдержалась, вышла из палаты и заревела. Подошел анестезиолог (спасибо ему отдельное), сказал что мне нельзя сейчас раскисать, потому что все стрессовые гормоны перейдут в молоко, пришлось взять себя в руки. В 6 ч. вечера и в 6 ч. утра еще раз относила молоко, ночью пригодилась смесь. На следующее утро сына спустили из реанимации ко мне в палату. Это, наверное, было самое страшное, взять своего дрожащего от боли малыша, слышать как он пытается плакать сорванным голосом.. Он жаловался по своему на сколько у него хватило сил, а потом уснул, прижавшись к груди и обхватив меня ручками. Первый день он практически все время спал, на второй день его разрешили посадить, облокотив на подушку, все это время кормила его из шприца от нурофена, температура в первую ночь поднялась до 38,8, далее держалась на уровне 37,0. Постепенно сняли все катетеры, оставив только на шее в центральной артерии. Постоянно ставили капельницы с глюкозой и новокаином, кололи обезболивающее и антибиотики. Меня удивляло насколько быстро ребенок приходит в себя после такой тяжелой операции. Вечером второго дня он пытался встать, на третий день мне стоило кучи седых волос удержать его под капельницами и не дать вырвать катетер и сбежать, в перерыве между системами мы вышли гулять и Левка прошелся  самостоятельно. Далее количество препаратов уменьшалось и на 5 день нас уже выписали, что для меня было большой радостью и неожиданностью. Ранее, мне представлялось, что процесс восстановления будет несравненно тяжелее и длительнее.
Дома мы уже четвертый день, шов постепенно зарастает. Когда бодрствует малыш и не замечает его, носим противоударный шлем (для кикбоксинга). Форма головки значительно изменилась, мы довольны. Но вот в дневной сон и ночью очень тяжело, спит очень беспокойно, много плачет. Пока не могу понять то ли это во сне его мучает головная боль и шов, то ли волосики отрастают и мешают уснуть, то ли зубы режутся, а может и страх, который он перетерпел за все это время, выходит…  Как говорится, будем посмотреть...
 Старалась писать как можно более подробно, надеюсь, что внесла свою лепту в общее дело. У кого будут вопросы, задавайте."

индира

  • Пользователь lev.I
  • **
  • Сообщений: 15
  • Пол: Женский
Re: Специалисты, медицинские подробности
« Ответ #1 : 03 Ноябрь 2015, 23:19:10 »
"Сжато добавлю последнюю информацию:  после операции (09.09.15) прошел 21 день. От ночных плачей помог тенотен и сироп пассамбра, теперь спим нормально и даже эти препараты отменили, тяжело укладывать спать на затылке и контролировать это ночью. Шов хорошо затягивается. Попытались подать документы на инвалидность, но нам отказали на начальном этапе. Сказали что до 2014 года включительно детям с операциями на черепной коробке инвалидность давали, а теперь только в случае неврологических нарушений и явных отклонений в развитии и способностях, чего у нас к счастью не наблюдается."

индира

  • Пользователь lev.I
  • **
  • Сообщений: 15
  • Пол: Женский
Re: Специалисты, медицинские подробности
« Ответ #2 : 03 Ноябрь 2015, 23:43:36 »
Извините, переписала сюда предыдущие свои сообщения, чтобы связать все воедино и выстроить свое повествование. Спасибо за понимание.

Нас оперировал зав отделением Иванов В.С. и Абдуллин Дамир Искандерович. Про последнего напишу подробнее. Очень отзывчивый молодой врач, добрый и понятливый.  Вечно занятой конечно:)  Очень быстро и просто отозвался на мой звонок в ординаторскую, пригласил придти в тот же день к нему, сразу поставил диагноз, дал направление на РКТ и госпитализацию. А потом еще и поспособствовал чтоб нас на неделю раньше положили, т.к. у него намечался отпуск, а он хотел понаблюдать нас после операции. Потом еще и на недельный осмотр (неделя после выписки) приглашал, несмотря на отпуск. Так что товарищ ответственный.

После операции у меня сложилось впечатление что дети без сопутствующих проблем переносят ее на удивление хорошо,  быстро и без последствий восстанавливаются. Из заметных улучшений у нас отмечается прекращение потливости. Левка дико потел во время кормления и во сне - прямо лужа под ним была (не всегда, но часто). Сейчас этого не наблюдается совсем.
После операции РКТ не делали. Повторно на контрольную РКТ ложимся в марте 2016. Процедура РКТ проходила под наркозом (через маску), хотя некоторым деткам проводили анестезию с использованием катетера (видимо тем кто постарше). Ребенка усыпляли при мне, помогала его держать. Когда уснул вышла. Выдали после процедуры спящим, сказали посидеть в коридоре пока не проснется.
Перед операцией нас осматривала невролог и педиатр. После окулист.
Шов зарос хорошо, тоненький 1-1,5 мм, красновато-розовый. Конечно его видно, но недавно ходили в гости к прабабушке, которая не в курсе что вобще была операция, так она даже не заметила, хотя тискала как могла.

malmusy

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 564
  • Пол: Женский
Re: Специалисты, медицинские подробности
« Ответ #3 : 05 Ноябрь 2015, 10:10:08 »
Индирочка какая вы молодец. Не пропадайте пишите как малыш развивается.
Тригоноцефалия 1год 1 мес. Тюмень ФЦН

индира

  • Пользователь lev.I
  • **
  • Сообщений: 15
  • Пол: Женский
Re: Специалисты, медицинские подробности
« Ответ #4 : 06 Ноябрь 2015, 11:09:21 »
Индирочка какая вы молодец. Не пропадайте пишите как малыш развивается.
спасибо! Мы ходили на плановый послеоперационный осмотр к окулисту. Все хорошо. Отеков нет. Рекомендовано продолжать наблюдение каждые три месяца. Окулист очень понравился тем что практикует в том же ДРКБ и знает про данную патологию, операции по ее устранению и знает на что обращать внимание. Что редко для врачей непрофильных. Вобщем нам повезло. Хабибуллин Альфред Маратович. Принимает в мед. центре Айболит. Прием 1000 р. (Повторные по 700 р.). Рекомендую.

индира

  • Пользователь lev.I
  • **
  • Сообщений: 15
  • Пол: Женский
Re: Специалисты, медицинские подробности
« Ответ #5 : 06 Ноябрь 2015, 11:37:39 »
Слышала от лечащего врача, что они налаживают контакты с фирмой, занимающейся ортопедическими протезами, для изготовления коррекционных шлемов.

Guardian

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 348
  • Пол: Женский
Re: Специалисты, медицинские подробности
« Ответ #6 : 14 Январь 2016, 16:28:13 »
Индира, вы действительно молодчина!! Спасибо! И здоровья малышу!!