Автор Тема: Заметка-отзыв о лечении тригоноцефалии и операции в больнице им. Раухфуса  (Прочитано 921 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

МамАня

  • Пользователь lev.I
  • **
  • Сообщений: 5
  • Пол: Женский
Как узнали: в возрасте 6 месяцев случайно попали на прием к другому неврологу. До  момента нас хором уверяли, что это "просто такая форма головы. Пройдет". Оказалась врожденная тригоноцефалия.

Как делали КТ: по направлению из поликлиники в ДГБ #2 Марии Магдалины на Васильевском. Там царит натуральный бардак. Малышей селят со старшими детьми, не хватило кроватки с решетками, самое страшное не сделали 3D проекцию черепа, хотя в направлении было написано и спрашивали у них про неё 100 раз.

Как выбрали больницу: побывали на консультациях у нейрохирургов в трёх больницах #1 на Авангардной, #5 в Купчино, #19 им. Раухфуса. Так как операцию по краниопластике с применением пластин ( при необходимости) и привлечением челюстно-лицевого хирурга (при необходимости) делают только в Раухфуса (а также в Областной больнице на Комсомола, но туда мы не ходили) и доктор нам очень понравился, решили делать в Раухфуса.

Как прошла операция: хорошо прошла. 29.09.2014 увезли в 10 утра, привезли в реанимацию в 14.30. Хирургическая часть длилась 2,5 часа. Остальное - на подготовку и проч.
Называется операция "Ремоделирование черепа, краниотомия лобной кости с ремоделированием лобной кости и фиксацией костных лоскутов микропластинами из саморассасывающегося материала (RFS) фирмы Synthes". Стоимость пластины и 8 винтиков 32 500 руб. Офис на Черной речке. Доставляют пластинку и инструмент в больницу сами. Стоимость операции - бесплатно, пребывание в больнице - бесплатно.

Послеоперационный период: после операции ребёнок сутки должен пребывать в состоянии искусственной комы, дышит с помощью аппарата. Через сутки приходит в сознание и дышит сам. Если всё хорошо, то переводится на отделение. У нас было не очень хорошо - тошнило 2 суток еще, поэтому ребёнок находился в реанимации, пока не начал сам усваивать пищу (сцеженное молоко). Реанимация выше всяких похвал, оснащение впечатляет. На третьи сутки перевели в отделение, восстановление пошло быстро, ребёнок креп и веселел с каждым днем. Снятие швов и повязки - на 10 сутки, выписка на 14ые по моей инициативе, так как держалась субфебрильная температура. А так выписали бы на 11 сутки. Антибиотик капали 5 дней, дисбактериоз прошел через 2 недели, лечили линексом.

Эффект от операции: надбровные и височные впадины исчезли, лоб ровный, есть небольшое ощущение скошенности лба назад, но обещают, что с возрастом это пропадет за счет роста лобных долей мозга. Ребенок стал спокойнее и лучше спит, хотя пагубного влияния на мозг от деформации у нас выявлено не было.

Условия в больнице: для малышей до года очень хорошие. В палатах по 2 мамы, туалет с душем на 2 палаты, то есть на 4 мам. Стул для кормления в палате. Холодильник, микроволновка, чайник, телевизор на этаже. Персонал вежливый и внимательный. Такого, чтоб кто-то схамил или наорал, даже представить невозможно. Кормят хорошо, нянечка в столовой так и норовит накормить до потери пульса:)

Вывод: на всё от момента узнавания о проблеме до выписки из больницы понадобилось 3 месяца неторопливых действий.
Огромное спасибо больнице им. Раухфуса!!!

P.S. Если Вы еще думаете, делать операцию или нет, то однозначно делать. Из консультаций с различными нейрохирургами я поняла, что все эти страшилки о влиянии на мозг преувеличены, а вот страшилки о косметическом эффекте реально страшные. С возрастом деформация будет только увеличиваться, а после года врачам уже будет технически трудно выполнять операцию. И эффект не тот, так как активная фаза роста мозга - до 1 года. Конечно, операция это очень серьёзно и страшно, но страшнее прожить всю оставшуюся жизнь с такой головой. Тем более, что в нашем городе профильные специалисты отлично знакомы с диагнозом краниостеноз и умеют с ним справляться. Только подходы различаются.

P.S.#2 если у Вас есть вопросы, я с радостью отвечу. Мой ИД в ВК 105465.