Автор Тема: Контактная информация по ФЦН  (Прочитано 2333 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

natafox

  • Пользователь lev.I
  • **
  • Сообщений: 36
  • Пол: Женский
Re: Контактная информация по ФЦН
« Ответ #15 : 18 Ноябрь 2015, 11:19:20 »
natafox, какие вы ужасы пишете... вполне могу понять ваши мучения сейчас(( вам нужно как-то взять себя в руки, ребенку нужна здоровая мама! про Поленово ничего не могу сказать, мы оперировались у Сатанина, уже прошло 2,5 года, и мнению этого человека я склонна доверять стопроцентно. У нас была реконструкция с пластинами (скафо), в возрасте 7 мес. Это специалист высочайшего уровня, имеющий обширный опыт в лечении краниодеток. А в Поленово до недавних пор оперировали только с титановыми пластинами (потом повторная операция по их удалению), не знаю, как сейчас. В Бурденко пластины саморассасывающиеся. У нас они точно стоят, на кт их видно. Если решитесь на вторую операцию, доверьте своего ребенка настоящему профессионалу в этот раз....в общем, выбирать конечно вам, я просто высказала мнение.
Спасибо за поддержку. Нас Сатанин приглашает к себе на операцию, если решимся. Мы решились. Только вот не сказал, что с пластинами. Входят в квоту или нет? Никто не знает куда обратится чтоб помогли хоть помочь на дорогу с ребёнком в одну сторону уехать. Мы далеко живём. Дорого будет очень. В какой фонд? Подскажите пожалуйста.
Все таки хотим ехать в Москву. Второй раз уже только Сатанину. С опытом в этом

malmusy

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 564
  • Пол: Женский
Re: Контактная информация по ФЦН
« Ответ #16 : 18 Ноябрь 2015, 11:57:53 »
Ната прям и не знаю, что вам посоветовать. По поводу полной реконструкции и пластин, одно могу сказать все зависит от организма ребенка, у моего сына ослаблен иммунитет, поэтому пластины не рассасываются как надо, медленно очень, поэтому кости нарастают сверху пластин, отсюда и костные мозоли (шишки). Я надеюсь что они все таки разойдутся с ростом головы. Операцию по реконструкции делали когда сыну было уже 1г и мес. Здесь есть детки и постарше. Я думаю может не торопиться, а чуток посмотреть как голова будет расти. Повторная операция в вашем случае, перестраховка врачей на сегодняшний день получается. Я так теперь переживаю за вас, такой сложный выбор. А насчет сэкономили в Тюмени- это вряд ли. Очень богатый край, Я поэтому туда и полетела с сыном, там ненужны никакие благотворительные фонды. материалы у них есть в наличии и бесплатно. Скорее всего кости черепа у ребенка были мягкие, и обошлись своими костями как говорится. Лучше кстати чем инородное тело, ведь никто не знает как поведет себя организм на инородный продукт распада этих пластин. Тут у одной мамочки был рецидив после реконструкции, повторная операция. так что никто от этого не застрахован, это особенности каждого организма ребенка.
Тригоноцефалия 1год 1 мес. Тюмень ФЦН

natafox

  • Пользователь lev.I
  • **
  • Сообщений: 36
  • Пол: Женский
Re: Контактная информация по ФЦН
« Ответ #17 : 18 Ноябрь 2015, 13:28:43 »
Ната прям и не знаю, что вам посоветовать. По поводу полной реконструкции и пластин, одно могу сказать все зависит от организма ребенка, у моего сына ослаблен иммунитет, поэтому пластины не рассасываются как надо, медленно очень, поэтому кости нарастают сверху пластин, отсюда и костные мозоли (шишки). Я надеюсь что они все таки разойдутся с ростом головы. Операцию по реконструкции делали когда сыну было уже 1г и мес. Здесь есть детки и постарше. Я думаю может не торопиться, а чуток посмотреть как голова будет расти. Повторная операция в вашем случае, перестраховка врачей на сегодняшний день получается. Я так теперь переживаю за вас, такой сложный выбор. А насчет сэкономили в Тюмени- это вряд ли. Очень богатый край, Я поэтому туда и полетела с сыном, там ненужны никакие благотворительные фонды. материалы у них есть в наличии и бесплатно. Скорее всего кости черепа у ребенка были мягкие, и обошлись своими костями как говорится. Лучше кстати чем инородное тело, ведь никто не знает как поведет себя организм на инородный продукт распада этих пластин. Тут у одной мамочки был рецидив после реконструкции, повторная операция. так что никто от этого не застрахован, это особенности каждого организма ребенка.
[/quote

Спасибо вам.
У нас была эндоскопия. Никто пластины не предлагал, только в выписке написали аутотрансплантанты. Я сама выбрала эндоскопию. Думала возраст подходящий и все выпрямится. Видимо тригоно, не тот случай. Видела фото детей с тригоно с американского сайта. Там прям широкие лобики стали, но там делают до 2х месяцев. Нам было 3,5.
На счёт сыкономили. Это не в Тюмени, а в Новосибирске. Просто у одних тоже после эндоскопии в Тюмени тоже лоб не стал широкий. Они делали вторую в Новосибирске. Им говорили пластины поставят и не поставили. Сделали ребёнку вторую вот такую операцию большую. Мамочка говорит фиксации слабая без пластин, кости ходуном ходили. А лобик все равно не такой широкий.
И тоже в выписке написали что с пластинами.
Та вот как то

natafox

  • Пользователь lev.I
  • **
  • Сообщений: 36
  • Пол: Женский
Re: Контактная информация по ФЦН
« Ответ #18 : 18 Ноябрь 2015, 13:35:09 »
В феврале нам будет год. Ещё праздники. Надеюсь до года успеем.
Знаете. Я даже пыталась тут у остеапату поездить. Думала она кости раздвинет. Что то нет. Может мало ездила. Да денег уже на это нет. Хотя она говорит кому то без операции исправила. А у нас что было вмешательство сложнее говорит. Не верю уже. Столько денег только

Теперь я точно решила делать операцию. Подталкнула аот эта статья
закрыт метопический шов, при нормальных сагиттальном и коронарном швах; видна треугольная деформация лобной кости.
 
10
Большинство наших пациентов, обратившихся за помощью в возрасте старше 4-5 лет, имели стандартные жалобы – раздражительность, неусидчивость, рассеянность внимания, быстрая утомляемость. Такие дети либо часто конфликтовали в детских коллективах, либо наоборот отличались замкнутостью. Если к этому прибавить и особенности внешнего вида, то можно представить, что таким детям достаточно непросто дается социальная адаптация. Естественно, что может возникнуть вопрос о целесообразности риска длительной и опасной операции сопровождаемой ремоделированием костей свода черепа для устранения таких незначительных психоневрологических изменений. На это можно в свою очередь ответить что, к сожалению, имеется небольшой процент детей, у которых неврологический дефицит по тем или иным причинам может усугубиться, так как внутричерепное давление находится все время в состоянии субкомпенсации. Даже простые инфекционные заболевания могут спровоцировать тяжелые неврологические расстройства и привести к стойким нарушениям зрения у таких детей. К сожалению, на сегодняшний день мы не можем прогнозировать развитие того или иного ребенка.
Не вызывает сомнения необходимость проведения раннего лечения детей с синостозированием нескольких швов, так как у них отмечается четкая тенденция к увеличению степени неврологического дефицита пропорционально количеству заинтересованных швов. В случаях поражения 2-х и более швов уже можно говорить о краниостенозе. Если у детей с изолированными синостозами одного из черепных швов переход от стадии субкомпенсации в стадию декомпенсации происходит примерно в 10% случаев, то для полисиностоза такой переход практически предопределен и обычно отмечается в возрасте 2-3 лет, но к этому моменту головной мозг уже поврежден.
Во всех развитых странах считается, что, немаловажное значение для формирования здоровой нации и улучшения качества жизни имеет выявление и устранение минимальных нарушений, оказывающих неблагоприятное влияние на формирование личности и ее успешной адаптации в обществе. К таким факторам относятся не только неврологические проблемы, но и проблемы эстетического
 
11
характера, всегда имеющие место у детей с краниосиностозами. К сожалению, в нашей стране этому фактору практически не придается значения.
Что касается лечения краниосиностозов, то в настоящее время хирургические методики детально отработаны и в условиях специализированной клиники практически не сопровождаются осложнениями. А самое главное, то, что чем меньше возраст пациента, тем меньше риск осложнений и лучше функциональный и косметический результат.
Самым активным периодом роста головного мозга считается возраст до 2-х лет. К этому возрасту головной мозг достигает 90% от объема взрослого человека. Таким образом, с функциональной точки зрения предотвратить краниостеноз можно ранним оперативным лечением. По данным иностранной литературы и нашим наблюдениям оптимальным возрастом лечения краниосиностозов можно считать период с 6-ти до 9-ти месяцев. Преимуществом лечения в данном возрасте можно считать:
   - легкость манипулирования с тонкими и мягкими костями черепа;
   - облегчение окончательного ремоделирования формы черепа быстро растущим мозгом:
   - чем младше ребенок, тем полнее и быстрее заживают остаточные костные дефекты.

Если лечение выполняется после 5-ти лет, сомнительно, что оно приведет к значительному улучшению функции головного мозга и органа зрения. В большей степени операция будет направлена на устранение представленной деформации, то есть будет носить косметический характер.
Основной особенностью современного хирургического лечения является не только увеличение объема черепа, но и исправление его формы и сочетанной деформации лица в одну операцию.
Такое сочетание функционального и эстетического подходов стало возможным благодаря основополагающим принципам черепно-лицевой хирургии, предложенных в 70-х годах французским хирургом Paul Tessier. В настоящее время лечение наиболее успешно проводится там, где вместе работают челюстно-
 
12
лицевой хирург и нейрохирург. Оперативное лечение заключается в ремоделировании костей свода черепа. Для этого кости деформированных участков снимаются и переставляются в правильное анатомическое положение. При этом полость черепа увеличивается с тем, чтобы головной мозг мог продолжать расти беспрепятственно. Для надежной фиксации ремоделированных костей между собой используют титановые минишурупы и минипластины, а так же проволочные швы. Фиксирующие конструкции обычно убираются через 1 год после операции. В последние годы появилась возможность и

Дина

  • Пользователь lev.II
  • **
  • Сообщений: 76
  • Пол: Женский
Re: Контактная информация по ФЦН
« Ответ #19 : 18 Ноябрь 2015, 21:32:24 »
я туда писала, мне прислали счет примерно на 70 000 больше чем из Тюмени))))

Lollypop

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 4
  • Пол: Женский
Re: Контактная информация по ФЦН
« Ответ #20 : 25 Сентябрь 2016, 19:14:19 »
Собираемся в скором времени делать эндоскопию. Никто в этом\прошлом году не оперировался в ФЦН?

malmusy

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 564
  • Пол: Женский
Re: Контактная информация по ФЦН
« Ответ #21 : 27 Сентябрь 2016, 10:16:06 »
Собираемся в скором времени делать эндоскопию. Никто в этом\прошлом году не оперировался в ФЦН?
Много оперированных. В основном эндо. Каждый день общаются в группе Вацаппе. если есть Ваццап давайте мы вас добавим, сразу оперативно получите всю информацию.
Тригоноцефалия 1год 1 мес. Тюмень ФЦН

karolina

  • Пользователь lev.I
  • **
  • Сообщений: 5
  • Пол: Женский
Re: Контактная информация по ФЦН
« Ответ #22 : 04 Ноябрь 2016, 15:40:36 »
Добрый день!
Хотелось  бы  поделиться  опытом, пообщаться  с  тем, кто оперировался  в  Новосибирском ФЦН   с тригоноцефалией ( эндо, реконструкция). Пишите. Звоните.
Тригоноцефалия, эндоскопия в 3 месяца в Новосибирском ФЦН

malmusy

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 564
  • Пол: Женский
Re: Контактная информация по ФЦН
« Ответ #23 : 05 Ноябрь 2016, 15:20:37 »
Каролина давайте к нам в группу в вацап. У нас там есть мамочки с детками оперировавшиеся в Новосибирске
Тригоноцефалия 1год 1 мес. Тюмень ФЦН

Ирина Андреевна

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 1
  • Пол: Женский
Re: Контактная информация по ФЦН
« Ответ #24 : 18 Ноябрь 2016, 12:06:39 »
Каролина давайте к нам в группу в вацап. У нас там есть мамочки с детками оперировавшиеся в Новосибирске
Здравствуйте. Мы тоже оказались "визунчиками" - тригоноцефалия. Сейчас подали документы на квоту. выбираем клинику. Хотелось бы знать по поводу новосибирского ФЦН. Можно мне тоже в вашу группу в вацап?

Na_Ta_Ly

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 1
  • Пол: Женский
Re: Контактная информация по ФЦН
« Ответ #25 : 27 Июль 2017, 07:56:31 »
Моему сыну в январе 2016 года делали операцию в Новосибирском НФЦ.
Выше писали, что Летягин сторонник полной реконструкции. Могу сказать, что у нас и речи не шло об этом. Мы были в обл.Больнице у Газеева, вот он как раз сказал, что у них нет такой возможности- только полная реконструкция. Может сейчас что-то поменялось. А летягин сразу говорил об эндоскопии. Так и произошло.
Теперь про шлем. В 2016 году в Новосибирске никто не изготавливал их, поэтому мы почти сразу после операции полетели в Тюмень за шлемом. Нам все нейрохирурги в НФЦ сказали, что с ним будет лучше, и сын ровно год его носил. Не могу сказать как было бы без него, мы перестраховались. На последующих консультациях мне Летягин рассказал, что шлемы начинают делать в Новосибирском протезном заводе, сейчас уже наверное наладили производство. Хотя у нас с сыном просто получился мини отпуск в Тюмени.
Еще выше в теме писали про то, что у ребенка операционный шов оказался не таким как обещали изначально. Хочу сказать, что тут они все видят уже на операционном столе. Мы в центре познакомились с девочкой, которую оперировала та же команда врачей, что и моего сына неделей позже; сама девочка на несколько дней всего младше моего сына; диагнозы у детей идентичные слово в слово; внешний вид головок и снимки КТ дооперационные вообще одинаковые; А в итоге у нее был один шов, а у моего сына два. И восстановление постоперационное проходило по-разному. Все очень индивидуально. Мы там врачей еще спрашивали почему, они объяснили, но я позабыла уже.Возможно  у ребенка, о котором писали выше действительно нестандартный случай.
Я считаю, что моему сыну сделали все возможное и максимуму в Новосибирском Нейроцентре. Где бы не делали эндоскопию- результат был бы тот же: сделали распил нужной длины и ширины, а дальше уже все зависит от организма самого ребенка.
Сейчас прошло уже 1,5 года после операции, сын здоров, хорошо развивается, начинает говорить, головка немного вытянута, но в глаза это не бросается. Не жалею о том, что выбрала именно эту клинику

malmusy

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 564
  • Пол: Женский
Re: Контактная информация по ФЦН
« Ответ #26 : 28 Июль 2017, 16:30:52 »
Очень рада за Вас. Приятно слышать что все хорошо после операции. :)
Тригоноцефалия 1год 1 мес. Тюмень ФЦН